Makkelijker en beter

Respijtwijzer

Mezzo, de landelijke organisatie voor mantelzorgers, heeft de website www.respijtwijzer.nl geopend. Hierop vindt u mogelijkheden voor mantelzorgers, die de zorg voor hun naaste tijdelijk aan een ander willen overlaten.

Regelhulp

www.regelhulp.nl is een soort routeplanner(webloket) voor chronisch zieken, gehandicapten en ouderen. Regelhulp geeft een overzicht van zorg, hulp en financiële ondersteuning. Het gaat om voorzieningen en ondersteuning van verschillende organisaties, zoals de gemeente, het CIZ en UWV.

Zorgkaart Nederland

Een commerciële uitgeverij is een website gestart, waarop u alle professionele zorgaanbieders in Nederland zoekt, vindt en waardeert. De top 5 van de bezoekers aan deze website is: fysiotherapie, huisarts, tandarts, apotheker en psycholoog. Op zoek naar een nieuwe huisarts, of weten hoe uw tandarts wordt gewaardeerd?
Kijk op www.zorgkaartnederland.nl

Per Saldo Hulpgids

Op www.persaldohulpgids.nl zoekt, vindt en waardeert u sinds kort alle zorgverleners die zich hierop kenbaar maken. Per Saldo roept aan de ene kant zorgverleners die voor budgethouders werken op, hun diensten op Per Saldo Hulpgids kenbaar te maken. Aan de andere kant vragen we budgethouders hun ervaringen bij de zorgverlener die ze kennen te plaatsen.

We kijken terug op een druk bezochte bijeenkomst voor TPV Thuis Patiënten van het AMC en UMC Nijmegen, afgelopen maandag 9 mei jl in Amsterdam.

• Was u er ook bij ?
• Voldeed het aan uw verwachtingen ?
• Wat heeft het u opgeleverd ?
• Wat heeft u gemist ?
• Heeft u suggesties voor een volgende bijeenkomst ?

Uw reactie zijn hier of op het Forum van harte welkom.......

Een uitgebreider verslag van deze middag volgt nog.

De vereniging heeft als doel lotgenotencontact te bevorderen en informatie te verstrekken aan zowel leden als derden. Met ondermeer deze website en de jaarlijkse patiëntendag proberen we deze doelen te bereiken. Tijdens de Patiëntendag TPV Thuis in het AMC 9 mei jl is daar weer iets aan toegevoegd.

Op initiatief van enkele actieve leden, heeft het bestuur deze dag uitgekozen om de nieuwe Patiëntenfolder te onthullen.

Iedereen die in het AMC of UMC Nijmegen de TPV Thuis training volgt treft deze folder aan in de protocollen map.

Uiteraard kunt u ook via het secretariaat van de vereniging deze patiëntenfolder opvragen of online downloaden als pdf bestand.

Begin dit jaar zijn alle bij het AMC en UMC bekende TPV patiënten per brief door ons benaderd. Aangezien het van groot belang is dat er een vereniging bestaat voor patiënten met TPV en we de website en de vereniging meer onder de aandacht willen brengen, hebben wij de TPV'ers een aantal vragen voorgelegd. Wij hebben inmiddels een inventarisatie gemaakt van de ontvangen reacties. Een paar mensen hebben hun hulp aangeboden. Zij willen zich inzetten voor de vereniging en/of de website. Daar zijn we erg blij mee! Deze mensen zullen we benaderen om te bespreken wat hun bijdrage zou kunnen zijn en hoe dit concreet gemaakt kan worden. Uiteraard zal dit tijd kosten.

Daarnaast heeft onze brief geresulteerd in een aantal nieuwe leden. Dat vinden wij zeer verheugend!

In onderstaande film ziet u Sofie Kok. Zij is nu (2011) bijna 3 jaar en heeft 6 maanden na haar geboorte TPV gekregen vanweg het "Pseudo obstructie syndroom". Zij is in het St. Radboudziekenhuis onder behandeling.

Een wetenschappelijk onderzoek bij TPV-patienten in Nederland.

Proefschrift: Home parenteral nutrition: from prolonging to improving life

Door: Getty Huisman-de Waal

Inleiding

Totaal parenterale voeding (TPV) is een levensreddende behandeling voor patiënten met ernstig darmfalen. Deze patiënten zijn zelf niet in staat om voldoende voedingsstoffen en water op te nemen uit het voedsel. De meest voorkomende onderliggende aandoeningen zijn het kortedarmsyndroom, als gevolg van uitgebreide darmresecties, bijvoorbeeld bij de ziekte van Crohn of als gevolg van mesenteriaal trombose, en motiliteitsproblemen. TPV wordt toegediend via de veneuze bloedbaan, meestal in de vorm van een centraalveneuze katheter (Hickman-katheter), een geïmplanteerde onderhuidse poort (Port-a-Cath) of een arterioveneuze fistel (shunt). Sinds het eind van de jaren ’70 van de vorige eeuw kan TPV ook in de thuissituatie toegepast worden (thuis-TPV). Patiënten worden in dat geval in het ziekenhuis getraind door speciaal opgeleide verpleegkundigen. De patiënt en/of partner leert/leren alle handelingen rondom het toedienen van TPV zelfstandig uit te voeren. Wanneer dit laatste niet mogelijk is, wordt een specialistisch team van verpleegkundigen in de thuissituatie ingeschakeld. In Nederland zijn twee gespecialiseerde centra waar TPV-patiënten worden geïnstrueerd en begeleid door een voedingsteam. Dit zijn het Universitair Medisch Centrum (UMC) St Radboud in Nijmegen en het Academisch Medisch Centrum (AMC) in Amsterdam.
In Nederland worden op dit moment ongeveer 200 patiënten met thuis-TPV behandeld.
In de afgelopen jaren is er veel aandacht geweest voor de diverse aspecten van het medisch-technisch handelen in deze patiëntengroep. In schril contrast hiermee is er echter weinig informatie beschikbaar over de kwaliteit van leven en de problemen die TPV-patiënten ervaren in het dagelijks leven. Complicaties van de toegangswegen komen bij deze patiënten regelmatig voor (gemiddeld 0,2 tot 2,2 keer per katheterjaar) en leiden vaak tot ziekenhuisopnamen. Het is niet duidelijk of medische complicaties invloed hebben op ervaren problemen van patiënten. Daarnaast is er onduidelijkheid over de zorg die TPV-patiënten ontvangen nadat zij geïnstrueerd zijn.
Mijn proefschrift beschrijft de beschikbare kennis over de kwaliteit van leven, de complicaties van de toegangswegen en de zorg van professionals aan Nederlandse TPV-patiënten. Met deze belangrijke informatie willen we de zorg aan deze complexe patiëntengroep verbeteren.

*NIEUW* 1 Reactie  toegevoegd, lees onderaan dit bericht

Een Bionecteur of Microclave is een soort afsluitventiel welke rechtstreeks op de CVC (Centraal Veneuze Catheter) wordt geplaatst. Het voorkomt dat wanneer het infuussysteem niet is aangesloten er geen open verbinding met de buitenlucht is, en vermindert daarmee de kans op infecties en luchtembolie. De Bionecteur of Microclave moet 1 x per week verwisseld worden. Het is NIET toegestaan:

• een naald door het membraam te steken;
• twee ventielen op elkaar te koppelen;
• een luerlockafsluitdopje op de bionecteur/microclave te plaatsen.

Wij zijn heel benieuwd naar jullie ervaringen (zowel van patiënten, verzorgenden als verpleegkundigen) met de bionecteur en/of de Microclave (of wellicht andere ventielen).  En vragen u deze aan ons te e-mailen. Alvast bedankt!!